Ni gode råd for samtale med demente

Demens er den raskest økende kroniske sykdommen i verden i dag. I boken Forglem meg ei får du kunnskap om sykdommen, gode råd til hvordan du kan kommunisere med en person med demens og hva de trenger for å få et tryggere og bedre liv.

Tekst: Elin Marie Fredriksen

De varmeste hendene i demensomsorgen er svært ofte de pårørendes.

Vi synes det er vanskelig å snakke med demenssyke. Og den opplevelsen er mildt sagt gjensidig. Av de opplagte grunnene – som hukommelsesproblemer og problemer med abstrakt tenkning og språk. Som gjør at man ikke finner ordene, eller finner ordene, men ikke klarer å si dem. Ikke huske hva man snakket om. Kanskje ikke engang hvem man snakker med.

→ Kjøp Forglem meg ei her

Demenssyke går ofte med en redsel for å være til irritasjon. For i motsetning til hva mange tror, vet de selv at de har store kommunikasjonsproblemer. De blir frustrerte, de blir fortvilte, og de føler seg dumme. Og mange gir opp. Og vi andre snakker til slutt bare over og forbi dem. Og de blir borte for oss som personer.

Å ha langtkommen demens er å leve i øyeblikket. Bokstavelig talt. Det aller meste skjer her og nå. Og etter hvert vil det som skjedde fem minutter tidligere ikke eksistere. Øyeblikk kan være gode og dårlige. Og de kan samlet sett ha hatt en sterk effekt. Og det avgjør også varigheten av dem. De store øyeblikkene sitter lenger i. Noen av dem setter seg i kroppen for alltid.

To ting tok jeg med meg fra demensuka på sykepleien. Reminisens og validering. Bak de høytsvevende begrepene finner vi to – har jeg skjønt i ettertid – svært gode teknikker for kommunikasjon med demenssyke.

Validering betyr å gjøre et menneske gyldig. Betydningsfull. Som et unikt menneske. Både som det mennesket det er, men også der det er. I demensomsorgen handler det i tillegg om å inkludere en svært alvorlig sykdom når vi validerer. En sykdom som i seg selv begrenser kommunikasjonen.

En sykdom som krever en helt unik innlevelse i andre mennesker. Som fordrer empati. Medfølelse. Validering handler om å henge med. Finne frekvensen. Finne kontekst og mening. Og der det ikke er kontekst eller mening, bare være til stede med et åpent sinn.

Det er ingen spesielt krevende teknikk.

Og det er som kjent ikke det vi sier, men det vi gjør som er viktigst. Og viktigst i det ikke-verbale språket er smilet, ifølge Anne Marie Mork Rokstad i boka Personer med demens. Smilet betyr alt. Fordi et smil viser ikke bare glede, det formidler også aksept, signaliserer at alt er i orden. Og får folk til å slappe av.

For demenssyke blir kroppsspråk og smil viktigere og viktigere utover i sykdommen. Ikke minst når deres eget muntlige språk forsvinner.

Når vi alle nå skal ut i det demensvennlige samfunn og møte demenssyke, kan det være greit å lære seg noen kjøreregler. Det finnes allerede en rekke brosjyrer og veiledere, de er alle gode, og du finner dem på nærmeste legekontor.

Her er Nasjonalforeningen for folkehelses gode råd for hvordan man samtaler med demenssyke:

  1. Stå nær personen du snakker med.
  2. Bruk navnet ofte.
  3. a på personen du snakker med for å understreke viktige ting.
  4. Stå ansikt til ansikt og på samme nivå.
  5. Snakk sakte og tydelig.
  6. Bruk korte, enkle, klare og konsise ord og setninger.
  7. Bruk forklarende gester.
  8. Gi ett budskap om gangen.
  9. Bruk bekreftende setninger i stedet for spørsmål.

Og det er stort sett bare én ting du ikke sier til en demenssyk, nemlig: «Det har jeg jo sagt mange ganger før.» Og begynn aldri en setning med «Husker du …»

Men hva skal vi så snakke om?

I undersøkelsen til Helsedirektoratet fra 2013 sier vi at vi synes det er vanskelig å snakke med demenssyke. Spesielt om demens. Mye tyder på at det går an å snakke med demenssyke likevel. Erfaringer fra arbeidet med denne boka viser at det er mulig å snakke om hva som helst.

En god huskeregel er at det er de største og eldste øyeblikkene som sitter lengst i oss. Episoder og minner fra barndom og ungdom og livet som ung voksen. Vår første skoledag, bryllupsdagen, da ungene ble født, og da de begynte på skole. Mennesker vi har møtt. Arbeid vi har gjort, og prestasjoner vi har utført.

På sykehjem er krigen alltid populær. Krigen, sjølbergingen, evakueringen, nedbrenningen, oppbyggingen. Oppveksten uten sko. Skoleveien. Første jobben på sentralbordet. Ungdomskjæresten. Tiden da ungene var små. Som alle skulle brødføs.

Og der er vi ved den andre teknikken vi lærte på sykepleien. Reminisens. Erindring. Reminisens er latin og betyr en historie fra fortiden fortalt slik fortelleren husker den, som en ubevisst etterklang, og fornemmelser av følelser rundt minnene.

Når vi reminiserer, gjenkaller vi med andre ord ikke bare minner, men også følelser om minner, ja til og med fornemmelser av dem. Etterklang. Slik fortelleren husker den.

Når vi reminiserer, dreier vi småpraten inn på de store og gode tingene i livet. For vi reminiserer også for å styrke mennesker. Ved å gjenoppleve oss selv, som voksne, friske og nyttige mennesker føler vi oss verdifulle.

Om boka

I Forglem meg ei møter vi Solveig, Haldis, Alv, Liv, Magne, Fanny, Annikken og Herreklubben på Manglerudhjemmet. De lever helt forskjellige liv, men de har alle demens. Noen bor på sykehjem, men de fleste bor fortsatt hjemme. De forteller om tunge stunder, men også om mange gode dager. De er opptatt av livsstil og livskvalitet. Av å kunne leve et så godt og normalt liv som mulig, med en svært vanskelig sykdom. De viser oss at livet fortsetter også etter en demensdiagnose, og har valgt å være åpne om sykdommen for å fjerne fordommer, tabuer og skam. Demens er den raskest økende kroniske sykdommen i verden i dag. Her får vi kunnskap om sykdommen, vi får gode råd til hvordan vi kan kommunisere med en person med demens og hva de trenger for å få et tryggere og bedre liv. Demens er en pårørendesykdom, og et eget kapittel er viet de pårørende.